“Você já chorou enquanto assistia a um show, repórter?” Choi Ji-yeon (44), que mora com seu filho com transtorno do espectro do autismo em Yeon Chun-gun, Jeong Ji-do, perguntou ao repórter no final da entrevista. Era sobre a dor que só as famílias com deficiências de desenvolvimento sentem. “Não há TV em nossa casa. Pelo contrário, há momentos em que me sinto deprimido ou magoado quando assisto à TV. Você sabe por que há crianças que aparecem como Mojiri, o Bobo, em programas de comédia? O público apenas riu, mas lágrimas estavam em meus olhos. Eu não sabia Mesmo até ter meu filho. Eu teria rido desse jeito também.” Choi Min-jae (pseudônimo, 13), que herdou o sobrenome Jeon, uma mãe solteira, tem um espectro autista “deficiência grave” (anteriormente segunda série). Ele percebeu as tendências autistas de seu filho por volta dos 12 meses de idade. É muito mais cedo do que o tempo médio de detecção (3,1 anos para o autismo). No entanto, tive que esperar cinco meses para obter um diagnóstico no Yonsei Severance Hospital em Seul. Mesmo assim, recentemente, o tratamento oferecido por um psiquiatra infantil famoso na região metropolitana já estava cheio de agendamentos mesmo depois de 3 a 5 anos, então os pais não podiam nem se atrever a pagar. (Artigo relacionado ▶ “Professor especializado em autismo, consultas de tratamento concluídas até 2027”: Se você não conseguir clicar, encontre este endereço em www.hankookilbo.com/News/Read/A2022100310430004161) Saí para o corredor e chorei. Originalmente, eu estava confiante em criar meu filho sozinha. Como minha mãe me criou sozinha, ela disse: “O que posso dizer que não posso fazer?” Depois de criar meus dois filhos, consegui um emprego em Seul. Eu ia voltar a trabalhar como antes.” No entanto, depois de saber da deficiência de seu filho, o “objetivo maior” de Jeon tornou-se a independência de seu filho. Para isso, ele não teve escolha a não ser se dedicar à educação e tratamento de reabilitação da melhor maneira possível. Diagnosticado imediatamente, desde a idade de 17 meses, viajou 2 horas de ida e volta de Yeoncheon a Uijeongbu para visitar a sala de tratamento de reabilitação de desenvolvimento. tudo que eu poderia, mesmo que minhas circunstâncias não fossem suficientes. A mãe e a filha de No Jeon ainda frequentam aulas de terapia de reabilitação em Yangju (educação física especial e ludoterapia) e Yeonjeongbu (natação). Isso ocorre porque há apenas uma sala de tratamento em Yeoncheon-gun apoiado pelo escritório distrital, e não há muitos professores lá, e eles mudam com frequência. A taxa da sala de tratamento é de cerca de 45.000 won por sessão.” ganho por mês). Há uma grande diferença entre o custo real do tratamento. No entanto, o custo da terapia de reabilitação é basicamente de 40.000 a 50.000 won por sessão, então os terapeutas precisam ganhar dinheiro para conseguir um emprego. Você não chega tão longe. Dada esta situação, os co-pagamentos (para famílias com deficiências de desenvolvimento) não têm escolha a não ser aumentar. Por mais que fosse a falta de infraestrutura para deficientes em áreas rurais não urbanas e a gestão negligenciada do bem-estar social, era a “falta de compreensão do autismo e das deficiências de desenvolvimento” que tornava Jeon difícil. No passado, Ji-yeon completou o curso de “ativismo de apoiadores de deficientes”. No entanto, no ponto em que a causa da deficiência de desenvolvimento foi explicada como “o tabagismo e o vício em drogas da mãe”, as mãos de Jeon não puderam deixar de tremer. Sabe-se que as deficiências de desenvolvimento são causadas por vários fatores complexos, como causas genéticas, danos estruturais cerebrais adquiridos e fatores ambientais. Em particular, alguns criticam a prematuridade em mulheres, mas no caso do autismo, os resultados da pesquisa acumularam que estão ligados à idade dos homens (os pais). “Deficiências de desenvolvimento não têm causas distintas. Mas quando minha mãe me pegou dizendo que uma criança deficiente vinha de beber e fumar, fiquei furioso e furioso. Isso cria preconceito.” A Sra. Jeon disse que outras mães de crianças com deficiências de desenvolvimento ao seu redor também ouviram de uma amiga da idade de seu filho: “Tia, seus dentes doeram porque você fumou?” “O que os alunos da primeira e segunda séries do ensino fundamental escola sabe?? o que está errado? Devem ter visto e ouvido adultos falando coisas assim, culpando (fumando). Eu não tenho escolha. Só dói meu coração.” Minjae-Gun, que cresceu em uma situação difícil em Yeoncheon-Gun, onde não há creche ou escola especial para crianças com necessidades especiais, irá para o ensino médio A no próximo ano. que era difícil conseguir um tutor se houvesse apenas um aluno com necessidades especiais.O Middle School B, que foi proposto como alternativa pelo Gabinete de Apoio à Educação Especial do governo local, era de 30 a 40 minutos de transporte geral. as características de seu filho, eu não conseguia pensar em removê-lo.” A escola secundária A tem um ônibus, a escola secundária B não. Mas eles dizem: “Mãe, a escola B é mais perto da minha casa. Foi isso que me atraiu. Uma criança não consegue matar nem uma formiga. Tenho medo que a formiga morra no chão, então eu ando com cuidado com o cachorro andando na rua por um tempo, e pare e dê uma olhada.” Em pássaros no céu, e se você andar assim, é uma caminhada de 5 minutos. Leva de 20 a 30 minutos para chegar lá. Mas eles me mandaram para o ensino médio onde eu tenho que caminhar 15-20 minutos para chegar ao ponto de ônibus antes de entrar no ônibus? É isso.” . No momento em que decidi “Vamos para o ensino médio por enquanto, vamos perseverar de alguma forma”, ouço que outro aluno com deficiência está chegando, assim como Chun Won. Jeon também se preocupou muitas vezes com a realocação devido à falta de educação e infraestrutura de reabilitação. Em uma pesquisa realizada pelo grupo minoritário de Hankook Ilbo de 1.071 famílias com deficiências de desenvolvimento, mais de 60% dos entrevistados responderam que já haviam se mudado ou considerado a mudança devido a problemas de infraestrutura em 12 dos 17 governos metropolitanos em todo o país. . disse o sr. Dizem que escolas particulares estão surgindo aqui e ali hoje em dia, mas são escolhidas principalmente para distâncias curtas. Se você tiver dinheiro suficiente, você seguirá em frente. Quando olhei em volta, eles geralmente estavam 3 ou 4 anos à frente e esperando. Mas no momento não consigo nem sonhar. Atualmente, moro em uma casa de um cômodo com um depósito de 10 milhões de won e um aluguel mensal de 250.000 won. Como posso transferir? (Artigo relacionado ▶ Encontre uma escola particular, pague dívidas e mude… para aulas particulares, “vá para outra escola”: se não der certo, encontre em www.hankookilbo.com/News/Read/A2022100409060001371 . ) Ele disse que é mais difícil Algo é o problema do “dinheiro”. Embora os governos locais forneçam benefícios de subsistência, eles constantemente exercem pressão psicológica para “fazer atividades econômicas”. me disse que “não podemos pagar mais Você não tem tempo nem espaço para trabalhar. Houve momentos em que os governos locais me pediram para relatar “renda inexistente” como se “existisse”. demanda. Às vezes, de segunda a domingo, me diziam para anotar detalhadamente o que faço a cada dia. “Foi muito humilhante.” “Sinto-me constantemente forçado a escolher. Se eu trabalhar, tenho que desistir do tratamento de reabilitação do desenvolvimento do meu filho e preciso de subsídios do governo para o tratamento, mas o governo local parece estar me pedindo para “escolher um ou outro”. Melhor. Se eu assumir a responsabilidade (para cuidar), irei trabalhar confortavelmente, mas onde não existe tal sistema ou ambiente, (para escolher entre dinheiro e tratamento) apenas criarei a criança como um “idiota da vizinhança”. o “Serviço de Apoio à Ativação para Deficientes”, que oferecia 120 horas por mês, mas nenhuma empresa de apoio à atividade estava disposta a entrar, mesmo depois que o aviso foi enviado ao provedor de apoio à atividade em Dongducheon.” Entendo por que você disse: “Não deveria você não está fazendo trabalho público?” Mas eu quero que você entenda a situação da sogra, uma criança deficiente sozinha. Eu completei minha educação apenas no caso. Mas depois da escola eu tenho que ir para uma sala de terapia, e durante as férias meu filho nem vai à escola, quem vai me usar dessa forma? Eles não entendem que encontrar um emprego em si é difícil.” ▶ Pule para a primeira parte da entrevista de Jiyeon: Você pode ler mais sobre a história de Jiyeon e Minjae através do artigo de ontem (19). Se você não clicar, procure em www. .hankookilbo.com /News/Read/A2022111113130004896 ▶ Atalho interativo: Clique para ver todos os resultados da pesquisa para 1.071 pessoas. Se não puder clicar, copie o endereço (Interactive.hankookilbo.com/v/disability/) e insira-o no caixa de pesquisa.
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