“Os hematomas apareceram espontaneamente por todo o meu corpo.” Qual é a história da mulher que contraiu essa doença que os médicos não conheciam há 21 anos?

Quando criança, Lena Arenberg, 21 anos, da Suécia, sofreu hematomas por todo o corpo e fortes dores nas articulações. Até os professores das escolas eram suspeitos de abuso infantil. Ninguém foi capaz de explicar claramente por que esses sintomas aparecem e até agora os médicos os ignoraram, dizendo que são causados ​​pelo estresse.

Recentemente, a mídia estrangeira, incluindo o diário New York Post, noticiou a história de Anberg, que ficou aliviado ao saber a identidade da doença que foi revelada pela primeira vez em 21 anos.

Em outubro do ano passado, Arenberg, que não tinha um nome específico para a doença, foi diagnosticada com Síndrome de Ehlers-Danlos (SDE), uma doença genética rara, como causa de hematomas graves por todo o corpo pela primeira vez em 2018 . Se você tem esta doença, suas articulações ficam fracas ou flácidas e sua pele fica muito sensível, causando hematomas ou rasgos facilmente. Embora não haja cura, Anberg ficou aliviado ao finalmente receber um diagnóstico claro para a doença.

“Não consigo me lembrar de uma época na minha vida em que não tenha sentido dor”, disse Arenberg.” Embora eu tivesse pele sensível, hematomas e dores crônicas nas costas, eu reclamava de dores há muito tempo, e o os médicos me disseram isso.” Foi por causa do estresse.” “Eu acabei de dizer”, disse ele.

Mesmo as atividades diárias simples, como conversar ou tomar banho, eram tão cansativas que Anberg precisava fazer uma pausa imediatamente e ocasionalmente sentia cólicas estomacais e náuseas.

“Desde pequeno tive hematomas por todo o corpo a ponto de minha professora do jardim de infância perguntar aos meus pais se eu estava bem em casa”, disse ele, acrescentando: “Desenvolvi um distúrbio alimentar aos oito anos por causa disso. .” “Tive problemas de estômago, como dor e constipação, e então fui diagnosticado com anorexia e quase perdi a vida.”

Quando ela se tornou adolescente, seus sintomas pioraram e novos sintomas surgiram, incluindo frequência cardíaca instável e taquicardia sinusal. A equipe médica o diagnosticou como um caso desesperador, pois sua saúde estava tão debilitada que ele não conseguiu se recuperar da anorexia.

Em outubro de 2023, Arenberg visitou o Centro de Saúde Oltona em Uppsala, Suécia, com dados de diagnóstico contendo o seu historial médico e sintomas, e aí a sua doença foi confirmada.

“Meu médico avaliou minha hiperatividade e examinou todos os diferentes critérios para SDE. Fiquei aliviado porque, depois de 21 anos, alguém finalmente me disse que meus sintomas eram reais”, disse Arenberg. Lembro-me de chorar alguns dias, mas não era tristeza.

Estima-se que a SDE ocorra em 1 em cada 5.000 recém-nascidos em todo o mundo, e não há cura para essas 13 doenças do tecido conjuntivo. Você se machuca facilmente, as articulações ficam cansadas, a pele perde elasticidade e os tecidos ficam fracos. É relatado que a causa é um defeito no gene do colágeno, e ele é herdado por meio desse gene.

Os sintomas variam dependendo do paciente. A pele é fraca como uma folha de papel e pode ser facilmente rasgada por pequenos traumas, e os ferimentos ocorrem principalmente na testa e nas pernas. As articulações também são flexíveis, por isso são suscetíveis a luxações e vulneráveis ​​a doenças cardiovasculares.

“A SDE apresenta muitas comorbidades, por isso é importante perceber que é mais do que apenas dobrar o corpo e esticar a pele”, disse Arenberg.

Arenberg agora está recebendo opções de tratamento, como fisioterapia, suplementos de vitamina D para fortalecer os ossos e analgésicos nas articulações para ajudar a controlar os sintomas. Embora agora esteja saudável e tenha se recuperado do distúrbio alimentar, ele ainda sofre de problemas digestivos.

“Para mim, a parte mais difícil da SDE não é a doença em si, mas ter que marcar consultas em vários hospitais. Tenho que planejar minha semana de acordo com as consultas hospitalares”, disse ele.

Repórter Jeong Eun Ji

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